Shanina's Bookheart

Vor einem Jahr habe ich einen Post geschrieben. Einen Post, von dem ich hoffen würde, dass ich ihn nicht schreiben müsste. Einer, von dem ich noch heute hoffen würde, ihn nicht zu schreiben. Nicht weil er nicht wichtig ist, sondern weil ich mir wünsche, nicht krank zu sein.

Ich hab neue Winterstiefel und diese neuen nicht mehr so neuen Winterstiefel sind ein halbes Jahr alt. Wie oft ich sie getragen habe, kann ich an einer Hand abzählen. 🥾 👢

Vor einem Jahr stand in meinem Post, das ich vielleicht ME/CFS habe, dass ich es nicht so richtig weiß, weil ich nichts so richtig weiß. Weil die Diagnose lange dauert, weil sie mühsam ist. Weil kaum jemand uns sieht oder sehen will.

Heute steht in diesem Post etwas anderes. Ich habe ME/CFS. Und damit gehöre ich zusammen mit Millionen anderen Menschen zu den Vergessenen. Vergessen gefühlt habe ich mich schon vor einem Jahr, damals traute ich mich irgendwie nicht so recht, mich dazuzuzählen. Weil ich es ja nicht wusste … weil ich mir nicht sicher war.

Sicher bin ich mir noch heute nicht besonders oft. Aber eines weiß ich ganz sicher, oder nein eher einiges weiß ich ganz sicher:

Ich bin krank. Seit fünf Jahren spielt sich mein Leben größtenteils in meinen vier Wänden ab, die gefühlt immer näher kommen. Mein Bett wurde zu meinem besten Freund, auch wenn sich jede Stunde, die ich darin verbringe ein kleines, aber bedeutendes bisschen, verloren anfühlt. Der eine Baum, den ich von meinem Bett aus sehe, verändert sich immer ein bisschen. Der eine Windhauch löst eines seiner Blätter, der nächste weht es weg. Das weiß ich auf sicher, ich habs gesehen, in Echtzeit. Ich mag diesen Baum, sehr sogar. Er ist nicht besonders gesprächig, dafür hab ich zwei Hunde, eine Katze und zwei Kaninchen, die mir Gesellschaft leisten. Aber der Baum redet ab und an mit mir. Das alles, weiß ich. Weil das alles zu meinem Leben gehört.

Genauso wie gute Filme und Serien, wenn ich mal wieder eine davon sehen kann, wie unglaubliche und manchmal semiunglaubliche Bücher, wie Musik, wenn mein Hirn sich von seinem Nebel befreien kann. Nur für kurz. Manchmal für drei Seiten. Manchmal für fünfzig. Wie die Worte, die mich gerettet haben. Wie alle meine Träume, meine Gedanken, die zu Gedichten oder so was Ähnlichem werden. 

Ich wünsche mir, dass es anders wäre, anders ist. Ich wünsche mir, dass meine Winterstiefel am Ende eben dieses Winters halb abgelatscht sind, dass Spuren von Schnee und Matsch und Dreck von Straßen an ihnen haften. Ich wünsche mir, dieser Staub, der sie bedeckt, wäre nicht da, oder dass er beim Existieren und vor sich hin verstauben wenigstens leise wäre.

Er ist laut. Jeden Tag, wenn ich an meinen Schuhen vorbeilaufe, kommt es mir vor als würden sie weinen. Den Staub, ja den freut es, keiner wird ihn beseitigen. Er darf bleiben. Niemand braucht diese Schuhe. Vielleicht fällt der Staub niemandem auf, außer mir. Mir fällt er auf.

Vielleicht weil er eben nicht nur an meinen sechs Monate alten Winterstiefeln haftet, sondern auch an meinem Fahrrad, und an meinem neuen nicht mehr so neuen, zwei Jahre alten, Fahrradhelm den ich, seit ich ihn bekommen habe, nur ein einziges Mal aufhatte. Vielleicht, weil der Staub an meinem Leben haftet und weil er nicht weggeht, egal wie viele Male ich abstaube. Er klebt fest. Er wird noch lange dableiben. Und das tut weh. Also ja, ich wünsche mir, es wäre anders.

Und ich wünsche mir, dass ich mit meinen vollgesauten Winterstiefeln, meinem schon lange nicht mehr neuen Fahrradhelm auf meinem Fahrrad ohne jeglichen Staub rumfahren könnte. Nicht lange. Nur fünf Minuten. Nur ganz kurz. Nur ganz kurz vergessen, dass es diesen Staub gibt, der bleibt, auch wenn ich abstaube, der einfach immer bleibt, auch wenn ich alles gebe.

Oder vielleicht wäre es schon nur schön, wenn dieser Staub nicht so trist grau wäre. Vielleicht rosa, oder gold. Das wäre schön. Ansehen würde ich ihn nicht lieber, bedeuten würde er immer noch dasselbe. Aber schöner wäre er vielleicht schon.

Das ist mein Ziel bis zum nächsten Tag der Vergessenen. Bis zum nächsten 12. Mai. Ich verwandle den grauen Staub meines Lebens in rosa oder goldenen Staub 💖. Vielleicht sieht er dann mehr aus wie eine Wolke ☁️. Vielleicht macht er mir dann weniger Angst. Wir werden sehen.

Wisst ihr, welcher Tag heute ist?
Heute ist der 12. Mai.
»Ja und?«, sagt ihr nun. Vielleicht ist heute schönes Wetter, vielleicht regnet es ja auch … aber darum soll es nicht gehen.

Heute ist internationaler Tag der Krankheit ME/CFS.
Die Wenigsten wissen von diesem Tag.
Warum auch?
Viele wissen nicht einmal von der Krankheit selbst. Deshalb passt die Bezeichnung #millionsmissing so gut, weil Millionen vergessen werden.
Heute geht es also um diese die oft einfach schweigen, weil sprechen zu anstrengend ist, oder weil sie Misstrauen anstatt des benötigten Beistands ernten.
Heute ist der 12. Mai, heute ist der Tag, an dem den Menschen Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte, die oft vergessen werden.
Heute werden Schuhe auf Straßen gestellt, Schuhe die durch die Gegend spazieren sollten, an den Füssen ihrer Besitzer/innen.
Aber das geht nicht, denn diese können zum Teil nicht mehr gehen …

Millions Missing bedeutet, nicht gesehen zu werden, weil alle stets nur wegsehen.
Es bedeutet, am Morgen aufzustehen und nicht zu wissen, ob du nachmittags noch klar denken kannst.
Es bedeutet Fragezeichen.
Jeder Tag eine Überraschung, wie eine Wundertüte
… aber leider keine der Teuren …

Es bedeutet, nichts planen zu können, weil du schon weißt, dass diese Planung nicht funktionieren wird.
Millions Missing bedeutet für Millionen von Menschen, ein halbes Jahr nicht draußen gewesen zu sein, weil aufzustehen schon zum Tagesausflug wird.
Es bedeutet einen Tag(alp)traum, ein »ich komm nicht voran«.
Ein, »ich kann nicht aufstehen«.
Ein, »meine Beine, sie machen nicht mit, mein Körper tut zu sehr weh«.

Millions Missing bedeutet Schmerzen, sogar viele davon.
Schmerzen, die in jede Faser deines Körpers reichen.
Oder einen gefühlten Knoten im Gehirn zu haben, weswegen du manchmal nahezu alles vergisst. Es bedeutet auch, dass die zehn Treppenstufen für dich zu einem Hindernis werden. Zu deinem eigenen Mount Everest, den du dich kaum zu erklimmen traust.

Millions Missing bedeutet, nicht gehört zu werden, weil so gerne weggehört wird.
Fehldiagnosen, ratlose Gesichter, Menschen die dir nicht glauben, weil sie so so vieles nicht wissen.
Millions Missing bedeutet vielleicht ein bisschen unsichtbar zu sein.
Es bedeutet, sich so unendlich einsam zu fühlen, so klein.
Manchmal, da fühlst du dich wie ein vergessener Mensch … zwischen den vergessenen Millionen.
Es bedeutet Trauer und ja auch Hilflosigkeit.
Aber nicht Mutlosigkeit, denn diese Menschen sind der Inbegriff von mutig sein.

Millions Missing steht nicht einfach für Schuhe, sondern für die Füße der Menschen, die nicht darin gehen können.
Für Menschen, die nach Hilfe schreien, die niemand hört.
Für Menschen die wirklich wollen, aber wirklich nicht können.
Also nein, nur weil ich‘s träumen kann, bedeutet das nicht, dass ich‘s auch ausführen darf. Ich hab Träume, Ziele ja sogar wirklich viele.
Aber wie soll ich meine Träume leben, wenn das größte was ich heute schaffe, ist, nicht durchzudrehen?
Ja, Millions Missing heißt oftmals einfach ein weiteres »Es geht nicht«, denn von diesen gibt es viele.
Aber Millions Missing bedeutet NICHT schwach zu sein!

Heute ist der Tag, an dem die Schuhe jener Menschen auf den Straßen stehen, die eben nicht in ihnen gehen.
Schuhe, die sonst im Flur verstauben, seit Monaten nicht getragen.
Heute ist der Tag, an dem Millionen, die nicht gesehen, nicht gehört, ja die vergessen werden, laut sind, indem sie wie immer still sind.

ME/CFS, ist keine laute Krankheit, nein man sieht sie oftmals nicht.
Millions Missing, steht für eine Krankheit, die das Leben der Betroffenen bestimmt. Aber Millions Missing steht vor allem für Millionen von Menschen, die sich vergessen fühlen. Millions Missing steht für Träume, die vielleicht für immer nur eben solche bleiben. Millions Missing, steht für Fragen ohne Antworten.

Ich weiss, es ist schwer, zu verstehen wie ein Mensch mit ME/CFS sich fühlt. Ein kleiner Tipp von mir, wenn ihr nicht versteht, dann vertraut. Am besten macht ihr beides!
An alle, die sich in diesen Punkten angesprochen fühlen, euer Körper ist nicht alles, was ihr seid! Ihr seid so viel mehr als diese Krankheit!

Diesen Beitrag zu schreiben war anstrengend, ich leg mich jetzt mal hin.
Ich habe vielleicht ME, ganz sicher weiß ich‘s nicht. Die Diagnose ist beschwerlich und dauert manchmal Jahre. Auch weil einfach keiner so recht zu wissen scheint, was man dagegen macht.
Also ja vielleicht habe ich ME … Manchmal fühle ich mich deswegen schwach.
Ich kann weder eine Ausbildung machen noch eine Schule besuchen. Bin seit nunmehr vier Jahren mehr oder weniger nur zuhause. Und musste so manches aufgeben.
Kann morgens kaum aufstehen und ja, manchmal ist das Größte, dass ich an einem Tag schaffe, einfach nicht durchzudrehen.
Ich war lange nicht mehr der Freude halber draußen. Meistens schaff ich‘s nur knapp zum Arzt. Oder kurz mit den Hunden raus.

Ich habe vielleicht ME.
Aber ich bin viel mehr als diese Krankheit!

Hallo und ❤️ -lich Willkommen auf meinem Bücherherz!
Auf dieser Seite findest du sowohl Rezensionen zu gelesenen Bücher als auch meine eigenen Texte, die ich Gedanken- (Ge)dichte nenne.
Eine Sammlung dieser Gedanken sind in meinem ersten Buch «Sonne, Mond & Sterne» zu lesen.
Ich wünsche dir viel Freude beim Stöbern durch mein Bücherherz und es ist schön, dass du da bist!
Shanina